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A psoríase, uma doença crónica da pele, não contagiosa, que pode surgir em qualquer idade, sendo a grande maioria dos casos diagnosticados entre os 20 e os 30 anos de idade. O seu aspecto, extensão, evolução e gravidade são muito variáveis, caracterizando-se, geralmente, pelo aparecimento de lesões vermelhas, espessas e descamativas, que afectam preferencialmente os cotovelos, joelhos, região lombar e couro cabeludo. Nos casos mais graves, estas lesões podem cobrir extensas áreas do corpo. As unhas são, também, frequentemente afectadas, com alterações que podem variar entre o quase imperceptível e a sua destruição.
Cerca de 10% dos doentes desenvolvem artrite psoriática. Esta traduz-se por dor e deformidade, por vezes bastante debilitante, de pequenas articulações (mãos e pés) ou grandes articulações (membros e coluna).
O surgimento da doença está, normalmente, associado a crises de stress e inflamações das vias respiratórias. De qualquer forma, não é ainda do conhecimento científico as verdadeiras causas do aparecimento da doença. Acredita-se também que em cerca de 30% dos casos exista histórico familiar da doença.
O reconhecimento da psoríase como crónica, por parte do Serviço Nacional de Saúde, é fundamental para que estes doentes tenham acesso aos tratamentos imprescindíveis para a manutenção de uma qualidade de vida minimamente aceitável.
A lista de doenças crónicas em vigor actualmente tem cerca de 10 anos, o que implica, obviamente, uma considerável desactualização.
No sentido de levar esta questão a discussão no Parlamento Português e chamar a atenção do Ministério da Saúde para este problema, a PSOPortugal foi recebida na Assembleia da República, pelas Comissões de Saúde do CDSPP e do PCP.
A par dos pedidos de audiência aos restantes grupos parlamentares, a PSOPortugal irá também apresentar uma exposição ao Ministério da Saúde que chamará a atenção para os problemas com que se debatem os doentes de psoríase diariamente.
Segundo um estudo ibérico apresentado em 2005, um doente de psoríase tem uma despesa mensal que pode variar entre 184 euros e mais de 3000 euros mensais. Esta oscilação depende do grau de gravidade da doença, variando entre ligeiro e grave.
Estes custos são, regra geral, insuportáveis para a maioria dos doentes, o que leva ao abandono dos tratamentos.
Chegaram à PSOPortugal pedidos de ajuda para a aquisição de medicamentos por parte de doentes que nem todos os meses podem suportar o preço dos mesmos.
Outra bandeira, assumida pela PSOPortugal, é a eliminação da discriminação de que são vítimas os psoriáticos.
Para acabar com esta situação sobre os doentes de psoríase é importante que todos tenham conhecimento de que esta não é contagiosa, nem uma doença estética. Um psoriático não pode entrar numa piscina e as pessoas que lá estão dentro saírem.
Os pais das crianças psoriáticas não podem estar condicionadas para arranjar colégios em que aceitem os seus filhos sem terem problemas com os pais das outras crianças.
Frequentemente, os doentes de psoríase têm de lidar com discriminação, rejeição e, muitas vezes, exclusão, o que provoca, em muitos casos, graves problemas psicológicos que, normalmente, tomam a forma de depressões. O papel da PSOPortugal na sociedade portuguesa passa por dar voz aos doentes de psoríase.
Quando o projecto da PSOPortugal nasceu, em 2004, os seus fundadores perceberam que para atingir os seus objectivos teriam de basear o seu trabalho na divulgação da doença, para não serem só os cerca de 250.000 psoriáticos portugueses e os seus familiares a saberem o que é a psoríase.
No início do mês de Março, a PSOPortugal colocou on-line aquele que é o seu veículo mais importante para informação sobre esta doença, dirigida aos doentes de psoríase e público em geral, o portal www.psoportugal.com
Através deste, a PSOPortugal pretende fornecer toda a informação sobre a doença, sobre os desenvolvimentos internacionais na investigação científica, sobre o trabalho que a PSOPortugal desenvolve no sentido de atingir os três objectivos fundamentais a que se propõem, que são: reconhecimento da doença como crónica por parte do SNS; dar a conhecer a doença ao público em geral e com isso reduzir o preconceito sobre esta doença; criar uma infra-estrutura de apoio aos doentes, quer sejam consultas gratuitas, linhas médicas de apoio e apoio jurídico em situações de conflito.
Para que estes objectivos sejam atingidos e esta causa defendida, é necessário a colaboração de todos, não só associando-se, mas também mostrando disponibilidade para colaborar nos trabalhos desenvolvidos.
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